Zoé et le tourbillon de la vie 

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Enfin l’année 2012 est arrivée. Quelle joie de quitter 2011 avec les problèmes de santé que Zoé a rencontré cette année là (opération de la hanche, épilepsie…). Mais certains sont derrière nous.

L’année 2012 est l’année des changements pour nous. En effet, comme vous le savez Zoé va à l’école depuis deux ans. Il faut savoir qu’à partir de 6 ans l’école est obligatoire pour l’ensemble des enfants. Ce que la loi ne dit pas, c’est qu’elle n’est plus obligatoire pour les enfants polyhandicapés. Ainsi, pour Zoé c’est la fin de sa scolarité.

Même chose pour certains soins. Elle allait au CAMSP (= regroupement de professionnels médicaux : psychomotricien, orthophoniste….) pour les exercices de psychomotricité ainsi que pour l’ensemble des bilans kiné. Comme elle aura 6 ans en mai, tout s’arrête. Alors dans ces cas là, vous vous sentez encore plus abandonnés qu’auparavant.

Certains professionnels vous demandent ce que vous envisagez pour votre fille. Quelles orientations sont prévues ? Quel avenir pour Zoé ? Souvent vous avez envie d’utiliser l’humour noir en leur expliquant qu’elle va faire science po et par la suite elle sera certainement présidente de la république. En fait, les mots orientations et avenir ont un peu de mal à passer. Depuis le handicap de Zoé, nous essayons de vivre au jour le jour en nous disant chaque soir en nous couchant que nous avons passé une super journée car Zoé nous a sourit, elle a peu convulsé et elle se tient presque assise.

Ainsi, l’année 2012 est l’année de l’orientation. Nous, nous avions envisagé la mise en place d’un SESSAD (service d’éducation spécialisée et de soins à domicile) qui reprendrait le rôle du CAMSP mais à domicile. Un souhait qui ne semble quand même pas trop difficile à réaliser. Ce jour là, nous n’avions pas l’impression de demander la lune. Eh bien si ! Il faut savoir qu’il y a une hiérarchie par rapport au handicap et manque de pot pour nous, Zoé est trop handicapée pour bénéficier de ce service. Il faut donc trouver une nouvelle psychomotricienne. Il faut savoir qu’il n’y a pas de remboursement de la sécurité sociale. C’est l’association, donc une partie de vos adhésions, qui règleront ce professionnel. Ces soins sont indispensables pour Zoé. Ils doivent être effectués toutes les semaines. Le montant d’une séance doit être environ de 30 euros. Je vous laisse faire le calcul.

Par rapport à sa scolarité, la seule solution serait un institut. Nous notre souhait serait que Zoé soit en institut certes, mais avec un lien auprès d’enfants dit normaux. Dans notre département, ça n’existe pas. La seule solution est un institut situé à 1heure de chez nous. Je peux vous assurer que c’est difficile à envisager. Nous décidons quand même d’aller le visiter. Etablissement plutôt accueillant avec des médecins qui ne vous prennent pas de haut. Une première impression plutôt bonne avec possibilité qu’elle soit présente un ou deux jours seulement ce qui nous conviendrait parfaitement pour continuer la méthode de stimulations. Le souci c’est qu’il y a une liste d’attente de deux ans et Zoé est la septième.

En attendant, Zoé reste chez nous. Ce qui nous dérange le plus, c’est que Zoé perd sa vie sociale avec ses copains de classe et qu’elle va se coltiner ses parents toute la journée.

Voilà pour les orientations de zoé. C’est Byzance !

L’année 2011 fut aussi l’année des actions rondement menées par un certain nombre de personnes.

Les actions menées en 2011 :

Les vides greniers.

Certains se sont spécialisés dans les vides greniers. Chaque année, ils y participent et nous versent l’ensemble de leurs gains. Merci encore et encore. Ils se reconnaitront.

Exposition de tableaux.

Nos amis de Reims ont fait une exposition de tableaux dans leur maison ce qui était plutôt original comme idée. Cette expo a eu un franc succès.

La course et la randonnée de juin 2011

Cette année là, nous avons voulu organiser avec la bande une course nature. Je peux vous assurer que c’est une importante organisation où il faut des sponsors, des signaleurs et tout le reste. Comme d’habitude les copains ont répondu présents et ont ameuté leur entourage amical et familial pour que cet évènement ait lieu dans de bonnes conditions.

Nous avons eu 189 coureurs et 50 randonneurs qui ont pu déguster à la fin des produits régionaux mais également des crêpes maison dont Virginie et manue ont le secret. Par contre, elles nous ont un peu maudit car elles en ont fait 200 chacune et elle n’avait pas vu ça de cette manière. Merci les filles. Je sais que vous renouvellerez l’expérience. Nous avons eu des retours très positifs sur notre super organisation.

Les vendanges de septembre 2011 :

Toujours aussi motivés, nous étions 70 vendangeurs. Nous avons moins récolté cette année pour la simple raison qu’il faisait très chaud et qu’il était dur de tenir sous le soleil. Nous avons quand même récolté 17 tonnes de raisins. Qui dit Mieux ? Nous verrons cette année. Vous pouvez visualiser les photos sur notre site. www.zoetourbillondelavie.org.

Les actions 2012.

Cette année, pas d’innovation. Nous gardons les mêmes idées que l’année dernière.

A vos agendas !

1er avril 2012 : vide grenier à Chargé.

20 mai 2012 : courses nature à Chargé de 7 et 14 kms. A vos baskets.

Septembre 2012 : vendange à Nazelles Négron. Pensez aux granules d’arnica pour les courbatures. Cette année aucune jérémiade où alors ils se sont tus

27 octobre 2012 : cabaret en Vendée au Beignon Basset. Juste deux mots sur cet évènement. Il se déroulera dans notre village d’enfance où se mélangeront danses, chants. Ce sera multi générations car l’organisation est faite par ma filleule de 17 ans, Clara, spécialisée dans la danse et par sa tante, Anita et son oncle, Bernard, spécialisé dans le chant. Alors les vendéens, nous vous attendons.

Septembre – octobre : organisation d’une exposition de tableaux par Mélanie de Reims.

La solidarité n’a aucune frontière.

Courant de l’année : Défi sportif. Maurice F. s’est fixé comme objectif de faire 100 km en trois heures. Il recherche des sponsors. L’ensemble de l’argent récolté sera pour l’association. C’est une idée originale qui pourrait rappeler les défis du téléthon. Il faut savoir que Maurice n’avait pas de vélo au départ. Il s’entraine assidument avec l’aide de Jérôme. C’est un sacré challenge !

Les évolutions de Zoé et la rencontre avec les thérapeutes américains.

Nous avons revus les thérapeutes le 6 et 7 février 2012. Ils ont trouvé Zoé en pleine forme. Elle a su exprimer avec des sons, son bien être ou le refus de faire tel ou tel exercice. Ils étaient vraiment contents de voir Zoé se tenir « presque » assise avec un regard non fuyant. A un moment donné, nous n’utiliserons plus le mot presque avec le verbe asseoir. J’espère que ce sera pour cette année.

Par contre, Ils sont toujours aussi stupéfaits de son caractère bien trempé. Du coup, ils la surnomment Marie Antoinette (avec l’accent américain) car ils ont l’impression que c’est la reine à la maison, ce qui n’est pas totalement faux, mais nous assumons.

Au vu des évolutions positives de Zoé, ils nous ont proposé de nouveaux exercices où Zoé doit apprendre le 4 pattes. Nous devons aussi la mettre debout pour qu’elle sente ses pieds et ses jambes. Cela fait un drôle d’effet de la voir dans ces nouvelles positions.

De plus, pendant 3 ans nous avons surtout travaillé le sensori-moteur en s’occupant un peu moins de l’intellect. Cette fois, nous travaillons les deux. Chaque jour, nous devons lui montrer des images de notre vie quotidienne pour qu’elle repère que cet objet est un vase par exemple.

Nous sommes revenus « reboostés » et fiers de notre fille. Et pour couronner le tout, elle rit maintenant aux éclats. En 2011, elle esquissait des sourires, aujourd’hui, elle rit. Elle est trop forte notre fille.

Le début d’année est très positif et nous espérons que cela le reste.

Comme vous pouvez le noter, l’énergie et la solidarité sont toujours présentes depuis trois ans

Avec l’argent récoltés par les actions et par vos adhésions, nous avons pu régler comme chaque année les thérapeutes américains (3400 euros) et acheter du petit matériel comme un tapis et des jeux sonores…

Cette année les dons serviront comme d’habitude pour le règlement de la méthode, mais aussi pour le paiement de la psychomotricienne et si besoin de matériel. Nous envisageons d’acheter un transat électrique pour le bain de Zoé afin d’éviter de nous casser le dos. Selon nos premières informations le prix d’un transat est d’environ 2500 euros non remboursé bien sûr par la sécurité sociale.



OCTOBRE

J’espère que vous allez bien ?

Comme je vous l’avais expliqué en février, l’année 2012 est pour nous l’année des orientations. En effet, Zoé n’a pas pu reprendre l’école comme prévu et il fallait donc trouver une autre solution pour qu’elle ait une vie sociale qui ne soit pas tournée que vers ses parents.

La seule solution, qui se présentait à nous, était l’institut situé à 1 heure de chez nous. Nous avons obtenu une place pour une journée ce qui nous convenait pour le moment. Ce choix fut très difficile à accepter, mais obligatoire. Le lundi nous avons besoin d’une personne pour garder Zoé car Philippe travaille dans la nuit du dimanche au lundi. A moins d’être un robot, il faut qu’il se repose.

Il y a un décalage entre l’école et cet institut. Pas de sortie vers le monde extérieur, toujours les mêmes activités. L’objectif était également qu’elle ait un suivi d’un psychomotricien puisqu’elle n’avait plus cet accompagnement. A ce jour, pas l’ombre d’un suivi.

Vous imaginez bien notre désespoir, mais surtout notre colère. J’ai l’impression que les enfants sont parqués et qu’ils font la même chose à longueur de journée. Exemple de la journée type de Zoé (c’est dans son cahier de liaison) : zoé est restée dans sa coque toute la matinée à jouer avec un pingouin culbuto et l’après-midi, elle a fait des bulles. Il faut savoir que zoé ne sait pas souffler donc ils ont dû se tromper de petite fille. Habituellement, j’aurais utilisé l’humour un peu sarcastique pour dédramatiser la situation, mais à ce jour je ne trouve pas les mots tellement que j’ai envie de leur sauter à la gorge.

Et notre Zoé dans tout ça. Toujours des hauts et des bas. Mais cette année, nous nous sommes autorisés des extras qui vont vous paraitre tellement banals. La première chose, nous ne faisons plus de fixette sur l’heure. Ainsi, si nous sommes invités le soir, nous acceptons, sans nous dire qu’il faut que l’on soit parti à 19 heures pour ses médicaments.

Les vacances d’été furent de vraies vacances. De plus, nous souhaitions que Zoé connaisse le camping en tente. Nous avons donc campé, chez mon frère, deux nuits de suite. Ce fut très folklorique mais sympa. Le début d’année a été correct même au niveau de la santé, malgré une épilepsie persistante.

Les évolutions de Zoé et notre rencontre avec les thérapeutes américains.

Nous avons revu les thérapeutes américains en septembre 2012. Ils ont trouvé zoé changée physiquement bien sûr, mais aussi intellectuellement. En effet, Zoé a moins évolué au niveau moteur qu’au niveau intellect. Cependant, nous ne nous en sommes pas rendus compte immédiatement puisqu’il faut se l’avouer nous faisions plus une fixette sur ses efforts moteurs que sur le reste. On pourrait se demander pour quelle raison ? Elle est simple. Tout ce qui est moteur se voit à l’œil nu et les regards des autres sont moins insistants quand l’enfant marche ou s’asseoit. Avec un peu de recul, je pense que si Zoé acquiert le langage et une façon de penser les choses, nous aurons gagné une partie et que le moteur suivra après. (Toujours rester positif).

Les évolutions motrices :

Elles sont plus importantes au niveau de ses petites mains. Elle arrive à prendre les objets de la main gauche et fait la pince avec son pouce et son index. On parle d’une motricité qui commence à s’affiner. Pour la main droite, c’est un peu plus compliqué, mais elle peut tenir un objet donné.

Pour ce qui est du maintien de tête et de la position assise, on note une régression qui vient de son nouveau traitement épileptique qui a tendance à la rendre hypotonique. Il est difficile d’allier médicaments anti épileptiques et évolution motrice sans qu’il y ait d’effets secondaires sur la motricité.

L’autre point noir est sa hanche. Petit rappel, Zoé s’est faite opérée de la hanche droite l’année dernière où elle a souffert le martyre. Cette année, c’est pour la hanche gauche qui est partiellement luxée. Pour l’anecdote, notre chirurgien professeur ne s’est pas rendu compte de l’ampleur de la luxation. Il a fallu que ce soit l’interne, son sous-fifre, qui lui fasse la remarque. Vu son incompétence, nous avons décidé qu’elle se ferait opérer à Paris. Nous avons rencontré un chirurgien qui vous dit bonjour à vous et à Zoé et qui vous explique ce qui va se passer. Là vous êtes en train de vous dire : c’est normal qu’il explique.

Pour nous c’est une première. Juste un aparté, depuis que nous avons vu ce chirurgien, plusieurs familles de Tours ont pris contact avec nous pour avoir ses coordonnées car elles ne supportent plus le manque d’humanité de l’hôpital Clocheville. On pourrait être choqué. Moi je suis rassurée car je me rends compte que nous ne sommes pas seuls à déplorer des difficultés de communication et surtout d’incompétences. Il est à noter que les professionnels orthopédiques de Clocheville nous ont fait remarquer qu’il n’y aurait plus de suivi de leur part, vu que nous avions décidé d’aller à Paris. Je ne savais pas que nous étions mariés avec eux, pour le meilleur et surtout pour le pire.

Les évolutions intellectuelles :

Zoé nous en met plein la vue chaque jour depuis septembre. Ainsi, lors d’une séance chez l’orthophoniste, nous nous sommes rendu compte de ses progrès. La professionnelle lui a montré différentes images et Zoé devait faire les liens entre elles. Exemple : la poule avec l’œuf, le chien avec l’os. Zoé ne s’est jamais trompée. Elle montrait avec sa tête les correspondances. C’est, à partir de ce moment-là, que nous nous sommes dit que tous les efforts fait avec les bénévoles à lui expliquer les différents exercices, le combat mené pour qu’elle aille à l’école avaient payé. Une des victoires est donc proche.

Les thérapeutes américains ont donc accentué les activités liées à l’intellect. Ainsi, nous lui montrons des photos d’objets qu’elle se sert quotidiennement, nous lui apprenons les couleurs… Je tiens à préciser que le «  nous » ce n’est pas que ses parents mais ce sont les bénévoles toujours disponibles, qui s’adaptent aux exercices et à l’humeur de notre Zoé. Nous ne les remercierons jamais assez.

Et puis, le 6 octobre 2012, date qui restera gravée à jamais dans nos mémoires, Zoé a dit son premier mot. Le mot « ENCORE ». Vous me direz, en principe, elle aurait dû dire un mot plus simple comme papa ou maman. Non, elle, elle a choisi le mot « ENCORE ». Nous revenions des vendanges pour l’association. Nous n’avions pas vu zoé de la journée. Lorsque nous sommes arrivés, nous lui avons sauté dessus pour lui faire plein de bisous et je lui dis « au fait Félix (son copain) m’a dit de te faire 1000 bisous (pas 100 mais 1000) ». Je commence à lui faire une rafale de bisous et je m’arrête et là, elle a lâché Le Mot : « ENCORE » à plusieurs reprises. Vous imaginez bien notre émotion. Je n’ai pas arrêté de pleurer ce qui a engendré un tourbillon de larmes de joie dans notre quartier, dans la famille, au travail. On ne va rien vous cacher, nous avons fêté Le Mot pendant une semaine.

Et depuis ? Plus rien. Zoé esquisse Le Mot ou fait des sons comme « pa ». Connaissant notre Zoé, nous la laissons faire, car elle a un esprit de contradiction très prononcé.

Je souhaitais finir par cette note d’espoir et surtout vous la faire partager. C’est la plus belle récompense qu’on pouvait avoir pour l’année 2012, pour nous, pour les bénévoles, pour les membres actifs de l’association et pour vous les adhérents. Le mot de la fin sera pour Zoé : « ENCORE »… merci de nous encourager à continuer notre chemin semé d’embûches mais avec des résultats qui nous encouragent à continuer.